17 Novembre 2022
La Fondazione Tetrabondi vuole diffondere un linguaggio schietto e senza retorica sulle persone con disabilità. Una narrazione positiva che aiuta nella costruzione di nuove opportunità per la persona con disabilità e la sua famiglia, perché tutti hanno diritto di tracciare il proprio percorso verso la felicità. La Fondazione è giovane, ma già si è fatta notare. Nasce nel settembre del 2021 grazie a una campagna di crowdfunding che nel giro di 45 giorni ha raggiunto e abbondantemente superato l’ambizioso obiettivo di 75.000 euro necessari per lo start. Un traguardo e un nuovo inizio per Valentina Perniciaro, sua ideatrice, che con la sua energia la sta facendo diventare grande. Autrice e blogger, è diventata caregiver nel 2013 con la nascita di Sirio, il suo secondogenito, a causa di un arresto cardiaco al primo mese ha riportato una paralisi cerebrale e tetraparesi spastica. “Sirio è un bambino che vuole stare al mondo, che si racconta per quello che è, un bambino un po’ alieno con una serie di ausili dalla testa alle dita dei piedi e la bocca aperta”. Conosciamo la sua vivacità e la sua resilienza sulle pagine social dei @tetrabondi, “pagina che nasce un po’ come una battaglia di presenza”. È Valentina che dà voce a Sirio attraverso un racconto quotidiano della disabilità, della riappropriazione di autonomie e conquiste di felicità che ha “girato il mondo” grazie all’attenzione anche della stampa internazionale. E lo ha raccontato nel libro “Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco”, edito per Rizzoli nel 2022 con i disegni di Zerocalcare.
Cosa significa per lei la parola inclusività? “Nessuna persona è speciale, solo i bisogni lo sono. Un gioco di parole che ribalta lo stereotipo che fa vedere prima la patologia della persona”. Con quest’affermazione dirompente, più volte ribadita nel corso della nostra intervista, ci troviamo catapultati in un nuovo mondo possibile. “Dove tutte le vite, anche quelle di chi può comunicare solo attraverso un puntatore oculare, hanno diritto a esprimersi, a poter decidere, ad essere parte attiva della propria esistenza costruendo autonomia e condivisione”. L’opportunità di vivere attivamente ed entrare nella società senza essere relegati al mero assistenzialismo deve essere vista come un’opportunità collettiva, dove la persona con disabilità, grazie a un percorso di presa in carico attento al contesto e alle sue peculiarità, fa emergere possibilità specifiche per essere partecipi alla vita sociale ed economica. Un diritto riconosciuto dalle Nazioni Unite anche con il Goal 10 “Riduzione delle diseguaglianze” nell’Agenda 2030. Un diritto che per essere raggiunto necessita di personale preparato e attento ai bisogni e al contesto, dai funzionari della pubblica amministrazione agli insegnanti e al personale sanitario, ausili che lo facilitano, comunità che aggregano e non escludono. Insomma, un percorso culturale di lungo respiro.
La Fondazione Tetrabondi quali attività porta avanti per realizzare il cambiamento del concetto di inclusività? “Sono diverse le iniziative di cui ci facciamo promotori. Dalla messa in connessione delle famiglie con bisogni speciali, a un loro orientamento, fino a percorsi di sensibilizzazione sull’inclusività attraverso il lavoro per un’accessibilità sensoriale, che va ben oltre quella semplicemente motoria. Ad esempio, abbiamo organizzato la prima grande giornata di sport adattato al Parco Schuster di Roma che per l’occasione è diventato anche uno skatepark accessibile per praticare il motocross in carrozzina, il WCMX, sport ancora poco conosciuto nel nostro Paese. Una provocazione per ribadire che tutti possono provare l’ebrezza della velocità e del rischio anche persone che necessitano di assistenza continuativa per le loro funzioni vitali. Queste attività della Fondazione, comprese di concerti e altri momenti ludici, sono sempre tradotte nella lingua dei segni (LIS), dando vita così a una riflessione condivisa sull’inclusione a 360°. Non solo attraverso lo sport, grande connettore sociale, ma anche attraverso il ribaltamento dei punti vista cerchiamo di sensibilizzare cittadini e amministrazione. Con le P.I.Ù., passeggiate inclusive e universali del Disability Pride Network programmiamo delle uscite con persone con disabilità, caregiver, cittadini e politici che desiderano sperimentare percorsi di autonomia nella jungla urbana usando bende e bastoni bianchi e ausili come le sedie a rotelle. Le persone che partecipano possono per qualche ora mettersi nei panni delle persone con disabilità e cambiare punto di vista, con l’obiettivo di migliorare l’accessibilità urbana. E diverse quelle che si vogliono mettere a terra nell’immediato futuro”.
In molte delle iniziative della Fondazione l’esperienza giocosa con gli ausili è protagonista. Come permette di allargare l’orizzonte dell’inclusività? “Gli ausili sono per noi strumenti di libertà. Sui media si sentono ancora troppo spesso affermazioni come “costretto sulla sedia a rotelle”, ma per le persone con disabilità sono le basi su cui costruire la propria autonomia. E avere confidenza con loro, o addirittura provarli è un passo fondamentale per iniziare a costruire un vero ribaltamento culturale. Ausili di tutti i tipi, si intende non solo motori. Uno di quelli più fotografati in uno degli ultimi eventi di presentazione del libro è stato l’aspiratore portatile che abbiamo acquistato per la prima volta noi come famiglia dopo quasi 10 anni di tracheostomia di Sirio. Ne abbiamo preso uno maneggevole e leggero che ci permette davvero di muoverci con Sirio, anche in montagna, visto che quello inizialmente dato dall’Asl è sì portatile, ma molto grande e difficilmente trasportabile al di fuori della nostra casa e, soprattutto, molto rumoroso, così tanto da essere realmente poco inclusivo anche per la scuola. Non personalizzare l’ausilio e più in generale il percorso sul singolo paziente fa immaginare agli attori coinvolti che ogni tracheostomizzato è allettato, ma non è così. Così come l’assistenza domiciliare, necessaria per queste persone, crea un cortocircuito. Come è possibile che una persona con disabilità complesse possa aver bisogno di una sedia da basket? Ma perché no se può e vuole praticare quello sport! Un altro esempio è il triciclo che inseriamo sempre nelle nostre iniziative per la sua capacità di unire persone con e senza disabilità. O la sedia a rotelle che non è assolutamente la fine di tutto, ma l’inizio di nuove possibilità di movimento. E bisogna fare esperienza di queste opportunità, con uno sguardo nuovo”.
Fra le esperienze incide anche molto lo sport. Qual è il suo valore? “Portare le sedie a rotelle nelle palestre delle scuole dei nostri quartieri è uno dei nostri progetti per un cambiamento attivo della società. Ci sono ad esempio tutte le squadre dello sport in carrozzina a Roma che non sanno dove allenarsi, sono nomadi dello sport adattato. Permettere di condividere gli stessi spazi a chi fa basket e a chi partica lo sport di squadra in carrozzina, ad esempio, consente di creare una rete fra le persone. Lo sport permette percorsi reali di inclusione in pochi minuti, è un connettore sociale, un ponte molto forte. Tuttavia ci sono una serie di lungaggini e criticità per le persone con disabilità che aspirano a cimentarsi con uno sport per i costi degli ausili adattati e per la difficoltà di ottenimento. Alleggerire la burocrazia è la prima cosa.
Valentina Perniciaro
Portavoce Fondazione Tetrabondi
