14 Febbraio 2022
Il 14 febbraio 2022 ricorre la giornata internazionale dell’epilessia. Scopriamo così che San Valentino non è solo il conosciuto protettore degli innamorati, ma anche delle persone con epilessia. Celebrarla è un modo per provare a conoscere le persone che la vivono e ci convivono. Il loro vissuto e il punto di vista dello specialista che le segue apre uno squarcio su una patologia che si può a tutti gli effetti definire sociale.
Ne parliamo con lo specialista Giovanni De Maria del Centro Regionale Epilessia dell’UOC Neurologia-Neurofisiopatologia dell’ASST-Spedali Civili di Brescia e l’imprenditore Roberto (nome di fantasia), che ha accettato di raccontare la sua storia senza rendere palese la sua identità. Il motivo è semplice. Raccontare quello che sta vivendo può portare un messaggio positivo a tutte quelle persone che sono nella sua stessa situazione, stimolare in loro una riflessione o facilitare una scelta. Ma mettersi a nudo non lo aiuterebbe nella sua vita privata e, soprattutto, lavorativa, dove si relaziona con clienti e dipendenti. Un cortocircuito che ci porta subito al cuore di come viene vissuta l’epilessia. Una patologia che porta ancora troppo spesso e troppo facilmente allo stigma sociale. E allora raccogliamo il suggerimento di Roberto di fare come nel saggio neurologico di Oliver Sacks, “L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello”, in cui l’autore ha provato a mettere in scena il mondo dei suoi pazienti.
Ripartiamo dallo stigma delle persone con epilessia. Secondo lei, Roberto, da cosa è dovuto?
“Convivo con l’epilessia da oltre 45 anni. Le prime crisi si sono manifestate da bambino all’età di 7 anni. Non è stato affatto facile crescere e realizzarmi viste le profonde implicazioni sociali, familiari, affettive oltre che lavorative. E la difficoltà di accettazione, a volte anche delle persone che dovrebbero essere più vicini, è stata costante. Credo che questo, insieme allo stigma, abbia a che fare con la confusione che in modo superficiale si può generare tra le patologie di tipo neurologico, come la mia, e quelle di tipo psichiatrico, che soffrono di uno stigma ancora diverso. Subentra la paura dell’incontrollabilità delle crisi. Io per capire cosa accade in quei momenti chiesi di essere filmato, proprio per rendermi conto di cosa si verifica e come divento, anche agli occhi degli altri.”
Che tipo di storia clinica ha avuto e come si è intersecata con le sue scelte di vita?
“Fin dalla loro comparsa è stato difficile controllare le crisi. Il primo approccio terapeutico è stato farmacologico. Dopo un’iniziale risposta a questo tipo di terapia, nell’adolescenza ho sviluppato una farmacoresistenza e i successivi trattamenti sono risultati inefficaci. Abbiamo cambiato farmaci, la loro combinazione e i loro dosaggi, con il risultato di aumentare gli effetti collaterali senza un reale giovamento. Ogni mese dovevo affrontare in media almeno 5 crisi. Sapete cosa significa? È come se fossero una serie di elettroshock che mi rendevano stanco e apatico. Passavo il pomeriggio a dormire e facevo fatica a ricordare. Sono riuscito a laurearmi con la lode, ma con immensi sforzi, ripetendo le nozioni decine di volte prima di un esame. Solo per costanza e caparbietà. E così dopo sul lavoro. Mi sono abituato a scalare il mondo con le mani, senza aspettarmi grandi risultati. E poi le visite a diversi specialisti in Italia e in Europa, senza avere un punto di svolta certo. Ho provato a prendere in considerazione anche la chirurgia resettiva, ma non me la sono sentita di fare questo tipo di intervento invasivo. Finché, quando anche grazie a mia moglie, abbiamo iniziato a informarci per la stimolazione del nervo vagale. Senza troppe speranze di miglioramento, ma grazie alla spinta di mia moglie, ho deciso di farmi impiantare lo stimolatore vagale. Una sorta di pacemaker del nervo vago, un dispositivo medico che dopo un periodo inziale di taratura ha diminuito notevolmente le crisi, arrivando a una crisi ogni due-tre mesi. Mi ha cambiato letteralmente la vita! Sembro un’altra persona, dinamica e piena di energia. Non faccio più fatica a ricordare, riposo molto meglio e non crollo di stanchezza il pomeriggio. Ho aperto due centri acustici, e ho in procinto di espandermi nelle regioni limitrofe. In più, con grande soddisfazione posso mangiare e bere di tutto, senza più dover seguire in modo stringente una dieta speciale (la dieta chetogenica), prescritta in casi come il mio. È un po’ come se avessi l’opportunità di recuperare tutto quello che non ho fatto a pieno nel corso della mia vita precedente.
Dottor De Maria, il suo paziente ci ha lasciati impressionati con la sua storia. Può dirci di più dal punto di vista clinico?
“Ho conosciuto Roberto quando ha deciso di intraprendere il percorso della VNS Therapy (Vagus Nerve Stimulation). Abbiamo fatto insieme le valutazioni preimpianto e l’intervento a giugno 2019 effettuato nella Clinica Neurologica del nostro ospedale, l’ASST-Spedali Civili di Brescia. Poi ho continuato a seguirlo nel follow up. E dopo una fase iniziale di taratura del dispositivo medico di stimolazione vagale ha ottenuto una riduzione del 90% delle crisi. Un risultato davvero straordinario e, la cosa più importante, stabile da due anni. Un risultato quasi al limite massimo delle aspettative, considerato che con la VNS Therapy si ottiene una riduzione delle crisi di almeno il 50% per circa il 51-64% di pazienti. Lo stimolatore è impiantato con una breve procedura in anestesia generale sotto il cavo ascellare sinistro e non comporta una chirurgia cerebrale. Nel caso specifico dopo l’impianto abbiamo programmato insieme al paziente il numero, la durata e l’intensità delle stimolazioni, così da arrivare passo passo alla resa ottimale. Il dispositivo è una soluzione riconosciuta come utile a ridurre la frequenza delle crisi nelle persone con epilessia che non rispondono ai trattamenti farmacologici e che non possono essere candidate alla resezione chirurgica del focus epilettico, una terapia efficace applicabile prevalentemente nelle epilessie focali e non sempre accettata. Parliamo di circa il 40% dei pazienti complessivi con farmacoresistenza.”
Con il suo paziente ha attraversato anche i mesi della pandemia Covid-19. Quest’emergenza come ha influito nell’assistenza ai pazienti con epilessia?
“L’assistenza ai pazienti è stata salvaguardata dal ricorso alla telemedicina. Con la pandemia abbiamo messo a regime visite e controlli a distanza, aprendoci la strada a nuove opportunità in grado di assicurare la continuità assistenziale e di cura. Con Roberto abbiamo continuato a tenere in agenda i nostri appuntamenti, seppur in forma virtuale. Tutta la parte chirurgica ha avuto l’impatto più grave: è stata bloccata completamente nei mesi iniziali della pandemia. I primi due mesi siamo rimasti chiusi con i colleghi che hanno dato supporto ai reparti Covid-19 e ora abbiamo ancora una lunga lista di arretrati da recuperare. Pensiamo infatti che fra gli interventi chirurgici, la terapia VNS non è considerata primaria, ma palliativa, quindi la prima che può essere rimandata.”
