L’epilessia tra impatto sociale, stigma e percorsi terapeutici: risponde Tarcisio Levorato

L’intervista a Tarcisio Levorato, Presidente dell’Associazione Epilessia

Il 14 febbraio 2022 si celebra la giornata internazionale dell’epilessia. Una malattia neurologica dai più conosciuta in maniera superficiale, ma coinvolge oltre 50 milioni di persone nel mondo. Può insorgere a tutte le età e le crisi possono essere più o meno ricorrenti. Eventi clinici attraverso cui si manifesta la patologia sono causati da una scarica elettrica anomala a livello della corteccia celebrale. Eventi che, se non ben controllati, costituiscono un pericolo per la persona, poiché la crisi può insorgere in qualsiasi momento, causando cadute e di conseguenza dei traumi.

Ma qual è l’impatto di questa condizione clinica sulla qualità della vita dei pazienti? Lo abbiamo chiesto al Presidente dell’Associazione Epilessia, Tarcisio Levorato.

Qual è l’impatto sociale, economico e psicologico dell’epilessia?

L’epilessia colpisce in Italia circa l’1% della popolazione, 500.000 persone, con 35 mila nuovi casi circa ogni anno. Di queste, il 60% è disoccupato, quasi un paziente su due rinuncia a cercare un’occupazione a causa della propria condizione o se ce l’ha, la perde in seguito a una crisi sul posto di lavoro. Un dato importante con cui confrontarci, che fotografa subito il peso negativo dell’impatto che ha la patologia dal punto di vista sociale, economico e psicologico.

Uno dei fattori centrali di queste difficoltà sul lavoro riguarda la scelta di comunicare o meno la propria condizione al momento dell’assunzione senza temere ripercussioni sul percorso che la persona con epilessia desidera intraprendere. Per far questo occorre creare cultura e formazione.

Quali sono le attività che possono essere messe in campo per combattere lo stigma sociale?

Un’informazione verificata e da fonte autorevole è il primo passo per combattere lo stigma che ancora troppo spesso vivono sulla propria pelle le persone con epilessia e le loro famiglie. Sensibilizzare informando permette di includere a pieno queste persone nella vita sociale e lavorativa e non far vivere la malattia come un qualcosa di penalizzante di cui vergognarsi.

Tappa molto importante di questo percorso è la scuola, dove insegnanti, studenti e più in generale tutto il personale corre il rischio di trovarsi impreparato ad affrontare alunni con epilessia. Da qui il nostro progetto “A scuola di epilessia” rivolto alla formazione dei docenti che finora ci ha permesso di incontrare circa 1.000 insegnanti.

Incontri che con la pandemia stiamo continuando a svolgere online. Si incentrano su come intervenire in caso di crisi, con l’obiettivo di abbattere il pregiudizio. Accanto a questo, siamo al lavoro per realizzare altri progetti che generino e sostengano una maggiore consapevolezza nella popolazione.

Il trattamento è prima di tutto farmacologico, ma cosa succede se si sviluppa una farmacoresistenza? Quali sono le alternative?

I farmaci ad oggi disponibili fanno sì che circa il 75% delle persone in cura mantenga sotto controllo le crisi epilettiche. I farmaci antiepilettici non eliminano tuttavia la causa della patologia, ma agiscono su particolari recettori e canali diminuendo la frequenza o l’intensità delle crisi. Se ne assume uno o anche due, in caso di grave refrattarietà.

In caso di farmacoresistenza (sia che si verifichi all’inizio o insorga successivamente) esistono delle altre opportunità di trattamento non farmacologiche. Una è quella relativa alla chirurgia di particolare precisione sulle aree del cervello che generano la scarica, quando conosciute. Un trattamento applicabile solo per specifiche tipologie di epilessie, che non sempre viene accettato.

Un’(altra) alternativa nel caso in cui questa non fosse percorribile è rappresentata dalla stimolazione del nervo vago. Questa pratica consiste in un dispositivo medico impiantabile con una breve procedura in anestesia totale sotto il cavo ascellare sinistro e non comporta chirurgia cerebrale. La stimolazione del nervo vago è indicata come terapia aggiuntiva ai farmaci anticrisi nella gestione dei sintomi dell’epilessia farmacoresistente, nel caso di epilessie sia generalizzate sia focali.

Non dimentichiamo inoltre che alcune forme di epilessia rispondono a regimi alimentari peculiari, come quelli della dieta chetogenica.

Ci racconta le opportunità per i pazienti date dalla costante innovazione?

La terapia della stimolazione vagale è presente nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) e viene conosciuta con il nome di VNS Therapy (Vagus Nerve Stimulation).  Tollerata sia dagli adulti sia in età pediatrica, è stata introdotta con i primi interventi negli anni ’90.

I parametri di stimolazione non sono standard, ma vengono personalizzati sulla base delle esigenze terapeutiche e della tollerabilità. Il funzionamento può essere oggi sia con l’autostimolazione, sia attraverso l’attivazione manuale della stimolazione da parte del paziente o caregiver.

I percorsi diagnostico terapeutici vengono formalizzati in PDTA regionali? E nell’accesso alle terapie qual è il quadro della situazione italiana?

I PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) vengono formalizzati raramente, attualmente sono presenti in 5 regioni: Emilia Romagna, Lombardia, Piemonte, Toscana e Veneto. Inoltre, il sistema italiano non è omogeneo su tutto il territorio.  E questo non semplifica l’accesso alle cure per i pazienti, dando luogo all’annoso fenomeno della mobilità sanitaria sia extraregionale che intraregionale.

Il Covid-19 come ha influito nell’assistenza ai pazienti con epilessia?

L’esperienza di questi due anni di pandemia deve far riflettere seriamente le istituzioni per rinnovare i modelli di cura e rivedere il relativo impiego delle risorse. Il Covid-19 ha limitato gli accessi alle strutture dedicate, ma ci sono stati casi positivi in cui queste si sono attrezzate con tecnologie digitali a distanza per non lasciare indietro nessuno.

Si sono fatte esperienze di telemedicina interessanti e innovative mediante le quali i medici hanno potuto mantenere il loro rapporto con i pazienti, sostenerli nella gestione dei fattori di stress, delle assunzioni farmacologiche e più in generale del controllo della patologia, garantendo malgrado tutto un’importante continuità terapeutica. Non torniamo indietro su questi aspetti.

Chi è Confindustria Dispositivi Medici

Confindustria Dispositivi Medici è la Federazione di Confindustria che rappresenta le imprese che forniscono alle strutture sanitarie italiane, pubbliche e private, dispositivi medici. Rappresenta un tessuto imprenditoriale variegato e specializzato, dove le piccole aziende convivono con i grandi gruppi.