Il paziente complesso: la presa in cura e il percorso di ottenimento degli ausili

Abbiamo intervistato la dottoressa Michela Lorenzini, medico specialista in Fisiatria e Medicina dello sport, Responsabile del Centro Ausili Aziendale Usl Umbria 1, l’area territoriale che interessa la zona fra Città di Castello, Perugia, Todi, Marsciano, Assisi e il lago Trasimeno, per fare il punto insieme sulla presa in carico del paziente con disabilità complesse e su quanto incidono gli ausili nel suo percorso di salute. Lorenzini segue diverse “tipologie di pazienti”, dai bambini agli anziani: queste persone possono avere disabilità dal diverso grado di complessità, comprese le disabilità sensoriali come la sordità o l’ipovisione.  Un campo di azione straordinariamente vasto che interessa le prescrizioni di ausili più semplici, come ad esempio plantari o corsetti per la scoliosi, fino a quelle di ausili per patologie importanti come conseguenze di ictus, la SLA, ma anche malattie rare o genetiche, in cui si può aver bisogno di ausili complessi, quali carrozzine elettroniche, propulsori, standing e anche ausili tecnologici per la comunicazione aumentativa alternativa. Quest’ultima è una grande novità del nuovo nomenclatore, tuttavia ancora tutta da definire.

Cosa significa prendersi cura dell’altro? Solitamente nell’ambiente medico parliamo di “presa in carico” del paziente. Una scelta linguistica che a dire il vero non mi piace molto, perché sembra avere un peso, mentre “prendersi cura” la preferisco. In ogni percorso si parte sempre dall’ascolto delle richieste del paziente, che però devono essere necessariamente contestualizzate all’interno dell’ambiente di vita. Dopo la valutazione clinica, l’analisi delle funzioni residue e delle potenzialità del paziente va considerata la logistica, le eventuali barriere architettoniche presenti, le possibilità di supporto che può dare il caregiver. Ci deve essere insomma una valutazione a 360° della persona che parte dall’ascolto per cogliere e inquadrare i bisogni reali. Può accadere, infatti, che un paziente si informi su un dispositivo che pensa possa andare bene per lui, ma poi grazie all’analisi dello specialista scopre che, inserito nel suo contesto, questo non è effettivamente utile ed appropriato. Poi c’è la prova, altro step fondamentale insieme al follow up ed alla valutazione degli out come della persona che si ha in cura. Il paziente deve essere seguito nella sua evoluzione nel tempo, per valutare come risponde e che impatto ha l’ausilio sui suoi bisogni. Ci sono patologie più gravi per cui è importante poter pianificare dei follow up anche molto ravvicinati e patologie per cui si possono programmare controlli più a lungo termine.

Segue anche persone con disabilità per l’ottenimento degli ausili adattati per lo sport? Quali sono le esperienze e i percorsi più comuni? Sono anche medico dello sport ed è da sempre una mia grande passione, ho un’esperienza personale anche come medico di una squadra di pallamano in carrozzina a Perugia, che poi è diventata squadra nazionale. Un’esperienza straordinaria! Fare sport cambia letteralmente la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, in particolare dei ragazzi: nella dimensione sportiva si sentono realmente inseriti in un gruppo e partecipi della società. Possono fare tutto quello che fanno i ragazzi ogni giorno senza sentirsi “diversi “o esclusi. Strategia, preparazione, autodeterminazione, ambizione, amicizia, impegno, obiettivi e divertimento. Gli ausili adattati per lo sport non sono tuttavia inseriti nel nomenclatore tariffario, il che significa che non posso in questo caso prescriverli come fisiatra prescrittore USL, in quanto lo sport non è considerato attività riabilitativa. Ma è comunque nostro compito conoscere anche questa tipologia di ausili per poterli consigliare o trovare degli sponsor o dei percorsi per permettere, a chi ha potenzialità, di cimentarsi in una determinata disciplina sportiva, anche a livello agonistico. Un primo passo è il fondo stanziato per lo sport da parte del Ministero, non andrà a coprire tutte le richieste, ma spero sia l’auspicio di un cambiamento perché si parli sempre più spesso di sport adattato e di sport inclusivo per i benefici che genera sulle persone coinvolte, con e senza disabilità.

Come individuare gli ausili appropriati per ogni singola persona, tra adattamenti e correttezza prescrittiva? Il paziente complesso ha un percorso specifico che necessita di una valutazione in equipe, di cui il fisiatra è il “case manager”, ma coinvolge il fisioterapista, il terapista occupazionale, il tecnico ortopedico, il logopedista, l’ingegnere, i tecnici. Ogni singola professionalità ha delle competenze specifiche diverse e necessarie per seguire il paziente nel suo percorso, in tutti i suoi step, iniziando dalla valutazione per poi passare alla prova, assolutamente necessaria per capire se un ausilio è effettivamente appropriato al singolo paziente, fino alla prescrizione. Il centro ausili è il luogo in cui valutare e provare gli ausili, ma ci deve essere una collaborazione anche con l’amministrazione del comune o con gli assistenti sociali o altri soggetti che possano contribuire, per la loro competenza, a raggiungere i risultati ottimali nella cura del paziente, in funzione della possibilità di eliminare eventuali barriere architettoniche presenti, che non consento piena mobilità e autonomia, come le scale in percorsi pubblici o condominiali, o a poter attingere a fondi/ bandi europei per la disabilità o vita indipendente.

Quali sono le criticità riscontrate nel processo di fornitura degli ausili? E nel caso di disabilità complesse?  Una delle criticità che riscontro è la non completa chiarezza nei percorsi, ovvero la formazione ed informazione da parte delle prime figure di riferimento per le persone con disabilità. A volte non è chiaro nemmeno agli operati quali siano i percorsi diversi da seguire. Un ausilio assistenziale può essere ad esempio fornito con la semplice prescrizione, mentre gli ausili complessi necessitano di un percorso prescrittivo “ad hoc” che parte dalla richiesta dell’ausilio e passa al centro ausili aziendale per la valutazione. Quindi diventa compito nostro informare in maniera più congrua e precisa tutti gli attori del “percorso ausili”. L’altra è quella della burocrazia che innalza delle barriere creando, a volte, ulteriori difficoltà nella gestione della disabilità. Paradossalmente un miglioramento c’è stato con la pandemia COVID -19, che ha snellito le procedure, almeno sul territorio umbro della zona della Usl 1. Il paziente può infatti iniziare la pratica al centro di assistenza protesica via mail e recarsi di persona solo per l’autorizzazione ed il collaudo. Per gli ausili complessi ingombranti, dove io lavoro, è previsto il collaudo domiciliare. Attualmente, per gli ausili complessi che sono ad esempio nel nuovo nomenclatore, ma non nel vecchio effettuiamo delle piccole gare mettendo a confronto alcuni preventivi una volta individuato l’ausilio specifico. Effettuare delle gare appropriate sugli ausili complessi come da DPCM 2017, sarà una grande sfida ed in alcuni casi non sarà un percorso agevole perché la gara non ci permetterà di colmare tutte le singole e specifiche necessità del paziente.

La presa in carico del paziente complesso per la prescrizione degli ausili: quali sono sfide per una sanità sostenibile? La sostenibilità è un punto centrale del nostro operato. C’è un budget assegnato che deve essere gestito in modo appropriato senza creare disuguaglianze fra le persone. Ad esempio, a volte, alcune famiglie chiedono due ausili simili, uno da tenere a casa e uno, da avere a scuola o presso centri diurni, o ancora due sistemi di postura in base agli ausili che adoperano nella quotidianità. Casi che potrebbero generare un blocco amministrativo nell’erogazione degli ausili, per l’utilizzo della stessa codifica, da valutare ogni volta in modo individuale. È molto difficile standardizzare. Quello che si cerca di fare è venire incontro alle reali esigenze per far sì che si segua un progetto riabilitativo strutturato da un’equipe. Sempre a livello economico sottolineo che il nostro sistema prevede la possibilità di integrare il costo pubblico di erogazione degli ausili da parte dei pazienti e delle loro famiglie, dando così un contributo alla spesa sanitaria. E un altro punto su cui si potrebbe costruire un’azione strutturata è il riutilizzo degli ausili per evitare sia lo spreco degli ausili sia lo spreco ambientale, rispettando il ciclo di vita del prodotto, che richiede però una gestione oculata e attenta dell’ausilio “usato” per garantirne la sicurezza e l’appropriatezza di riutilizzo.