Puntare sull’autonomia delle persone con disabilità

Abbiamo incontrato la dottoressa Vincenza Zagaria, psicologa e psicoterapeuta, cavaliere della Repubblica classe 1946 per il lavoro svolto, sul tema delle adozioni e degli affidi familiari. Con la sua esperienza di professionista della salute e di persona con disabilità ripercorriamo i cambiamenti che ci sono stati negli anni nella gestione delle persone con disabilità nel nostro Paese. Una professionalità riconosciuta a livello istituzionale che ha contributo alla scrittura dei testi di legge sulla disabilità, dalla legge 104/92, alla legge 13 sulle barriere architettoniche, oltre alla partecipazione dei comitati per l’approvazione della Lege 517/77 per l’integrazione scolastica.

 “Mi definisco un’osservatrice del mondo della disabilità, infatti oltre che essere una professionista, vivo con la disabilità da 76 anni, in quanto mi sono ammalata all’età di 4 mesi. Ho avuto la poliomielite, malattia ancora poco conosciuta all’epoca, che mi ha causato una tetraparesi e al momento son totalmente non autosufficiente. Posso dire che, durante l’infanzia ho avuto meno difficoltà nella gestione della disabilità rispetto a quello che sto vivendo in età più avanzata. Quando ero bambina, non avevo una carrozzina, non erano diffuse e i miei compagni mi trasportavano a spalla, un’esperienza bellissima! Non ho vissuto il problema dell’inclusione, mi bastava essere una bambina capace di entrare in relazione con le altre persone. Nonostante le difficoltà del periodo, la morte prematura di mio padre, sono riuscita a vivere in modo pieno la mia vita, ho avuto una buona vita sentimentale, poi mi sono sposata e ho avuto un figlio”. 

Sono molti gli aneddoti che la dottoressa ci ha raccontato, dai suoi viaggi alla passione per lo studio. Da quando ha avuto la carrozzina a disposizione è iniziato il suo girovagare, i suoi passaggi in autostop per girare l’Italia. Gli spostamenti per andare all’università a Padova, dove si è laureata, vivendo a Torino e la frequentazione del collegio Don Gnocchi a Milano che è stata davvero un’opportunità sia dal punto di vista formativo sia dal punto di vista della cura. “Venivamo seguiti giornalmente per una riabilitazione continuativa e avevamo accesso a tutti quegli ausili di cui potevamo avere bisogno, in base alle valutazioni e alle prescrizioni dei fisiatri e fisioterapisti. Don Gnocchi è stato un uomo lucido e lungimirante. Tutte le persone che, come me, sono uscite da quell’istituzione sono persone che si sono realizzate nella vita pur nelle difficoltà e sofferenze di doversi allontanare dalla propria famiglia di origine. Fra gli ex allievi ci sono molti laureati e molti professionisti. Don Gnocchi è stato in grado di lasciare un messaggio fondamentale che oggi sembra quasi essere scomparso: autonomia! Una stella polare”.

 Ci racconta la sua esperienza di psicologa e psicoterapeuta e i progetti a cui ha preso parte? “Nei primi anni ’80 quando lavoravo nella sede dell’ospedale psichiatrico di Collegno sono entrata a far parte della Commissione pluridisciplinare per la prescrizione degli ausili extra tariffari. Un’esperienza molto bella, in quanto mi ha permesso di portare il mio contributo sia come psicologa sia come persona con disabilità. Gli ausili necessari e di nuova generazione non venivano negati a nessuno! Esattamente il contrario di ciò che sta accadendo oggi. Sempre in questo periodo ho portato avanti un protocollo di assistenza a tutto tondo per i bambini nati con disabilità sul territorio. La presa in carico era reale! Tutte le maternità ci segnalavano la nascita di un bambino con disabilità e noi equipe pluridisciplinare, ci recavamo a domicilio, analizzavamo la complessità della situazione in tutti i suoi aspetti, dando il via all’immediato sostegno dei genitori anche per evitare errori di relazione e seguirli dal punto di vista psicologico. La mia presenza in carrozzina per queste famiglie era già di per sé un messaggio molto potente e positivo che mostrava che, con i giusti sostegni, le persone con disabilità possono vivere la propria vita in autonomia e possono realizzare la loro esistenza come meglio credono, nel caso si tratti di disabilità motoria. Il fatto invece che oggi ci sia molta più attenzione ai temi della disabilità paradossalmente assistiamo ad una recessione. Si progredisce sul fronte delle parole, delle definizioni ma nel concreto c’è un vuoto molto preoccupante e ciò non aiuta. Provo a spiegarmi meglio. Pensate alla parola “inclusione”, viene usata in modo troppo inflazionato. Se oggi chiedo di essere inclusa, chiedo di fatto un favore, non ho la stessa condizione di tutti gli esseri umani? Perché devo chiedere il permesso di far parte della società in cui vivo?  Il contenuto semantico di questa parola contiene il messaggio di diversità e non quello di uguaglianza. La diversità, sia fisica sia psichica, sia sensoriale, non può essere l’avvallo per una cultura che crea distinzioni, ognuno di noi deve poter decidere del proprio percorso in base alle proprie abilità, potenzialità e desiderio. Il principio fondante della convenzione ONU è quello di: nulla su di noi, senza di noi, in cui si precisa che tutto deve essere basato sul principio di uguaglianza”.

Cosa cambia nell’approccio europeo sul tema? Ho fatto parte per sei anni di un progetto europeo sugli ausili per l’autonomia, denominato HELIOS II. Mi ha permesso di girare l’Europa e confrontarmi con tanti colleghi e conoscere i movimenti della “vita indipendente”, nati in California ma molto forti nell’Europa del Nord. Il punto su cui si è lavorato molto con loro è l’importanza di scollegare l’erogazione dell’assistenza personale, dal reddito della persona con disabilità. L’obiettivo è far sì che queste persone non spendano tutto quello che guadagno con il loro lavoro in assistenza, un principio di equità, come prevede la nostra Costituzione art. 38. 

Come presidente dell’Associazione Vita Indipendente Bassa Val di Cecina APS ci può fare un quadro della situazione attuale?  “Oggi è un mondo completamente diverso. Avere una prescrizione è davvero estenuante e a volte non si ottengono nemmeno gli ausili effettivamente necessari. Nella zona in cui vivo ad esempio, la costa della zona Valli Etrusche, le carrozzine elettriche moderne e di ultima generazione, vengono date raramente ai giovani più attivi, quasi un regalo. La popolazione più anziana ha difficoltà ad ottenere carrozzine elettriche efficienti e si crea così di fatto una discriminazione fra le persone. È come se stessimo arretrando sul tema dell’equità di accesso alle prestazioni e agli ausili e questo problema è diventato più serio con il cambiamento dei Lea e la gestione dell’erogazione degli ausili complessi con gare di appalto. Io, ad esempio, senza carrozzina elettrica mi sentirei dimezzata, perderei quella bellissima autonomia, conquistata con tutta la mia determinazione. Vi confesso che sono preoccupatissima all’idea che la carrozzina si possa rompere”.

Quali sono le criticità riscontrate dal punto di vista dei pazienti? “Uno dei primi problemi che riscontriamo è quello della riparazione degli ausili. Un caso recente: è successo in questi giorni che una signora abbia mandato in riparazione la sua carrozzina, la ditta l’ha rottamata, senza avvertirla, la signora ha richiesto allora una nuova carrozzina e il fisiatra le ha risposto che il servizio sanitario non l’avrebbe passata. La motivazione, mai scritta, è che è troppo sofisticata e moderna, considerata l’età, circa 70 anni, è sprecata. Le daranno un piccolo contributo, non è ancora chiaro quanto ma poco e il resto lo dovrà pagare lei. Un signore ha cambiato il propulsore della sua carrozzina e per buona parte l’ha pagato altrimenti gliene fornivano uno scadente, non idoneo a fare le salite ripide e con un’autonomia di percorrenza molto limitata. Un altro focus è sull’assistenza per le persone non autosufficienti e le ore di riabilitazione per i pazienti cronici che sono negate. Purtroppo in molte Regioni i malati cronici non hanno accesso alle cure, nonostante il SSN lo preveda esplicitamente. Si curano solo e soltanto gli acuti. Un altro punto di attenzione è quello relativo alla recente legge delega sulla disabilità del 2021 e la legge sulla non autosufficienza che istituisce i Leps – Livelli essenziali delle prestazioni sociali. Questa è una legge da cancellare, in quanto impone l’obbligo dell’ISEE per essere curati.  Di fatto vengono scorporate dai Lea le prestazioni socio-sanitarie per le persone non autosufficienti. Un passo indietro rispetto ai principi di separazione economica di reddito e assistenza personale, declinati dai movimenti per la vita indipendente e sottolineo dal SSN”.

“Sogno di vivere in un mondo in cui i bisogni di chi si ammala, per qualsiasi causa, siano garantiti davvero. Il diritto alle cure e agli ausili per l’autonomia sono il segno tangibile di una società civile che include, senza riserve”.